Yo Sí, Sanidad Universal: La sanidad para todos se defiende practicándola

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Sentada organizada por Yo Sí Sanidad Universal en el Ministerio de Ana Mato el 24 de abril de 2014

“Ojalá podamos ser desobedientes, cada vez que recibimos órdenes que humillan nuestra conciencia o violan nuestro sentido común”.
Eduardo Galeano.

El 20 de abril de 2015 se cumplió el tercer aniversario  de la aprobación del Real Decreto Ley 16/2012, de 20 de abril, de medidas urgentes para garantizar la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y mejorar la calidad y seguridad de sus prestaciones. Esta norma ha supuesto un cambio de modelo sanitario en el que la universalidad ha sido sustituida por un sistema de aseguramiento, quedando la ciudadanía dividida entre quienes tienen derecho a recibir atención y quienes han perdido dicho derecho. Una transformación que se ha producido sin debate parlamentario alguno y con una fuerte oposición social. Las y los profesionales de la salud no sólo han mostrado su rechazo, sino que también se han declarado objetores ante una norma que vulnera su propia deontología y que va en contra de la preservación y mejora de la salud de la sociedad en su conjunto.

Bajo el lema Yo SÍ, Sanidad Universal usuarios y trabajadores del Sistema Nacional de Salud  hemos organizado un movimiento de desobediencia civil frente a la reforma sanitaria recogida en el RDL 16/2012, que supone la exclusión de cientos de miles de personas del derecho a recibir atención sanitaria y el repago de medicamentos y de ciertas prestaciones sanitarias.

Somos un movimiento ciudadano independiente que nos planteamos tres objetivos:

  • A corto plazo,  acompañar a nuestras vecinas y vecinos para asegurar que todo el mundo recibe la asistencia sanitaria que necesita dentro del Sistema Nacional de Salud.
  • A medio plazo, visibilizar y denunciar las consecuencias del RDL de exclusión sanitaria.
  • A largo plazo, conseguir la derogación del RDL 16/2012.
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Acción contra el Decreto de exclusión sanitaria en el primer aniversario de su entrada en vigor.

Desde la aprobación de la exclusión sanitaria  se han extendido las dificultades de acceso al sistema sanitario para una parte importante de la ciudadanía. También son sistemáticas las vulneraciones del derecho a la asistencia, incluso en aquellos casos en los que así lo reconoce el propio RDL (urgencias, embarazadas, menores). La discriminación y la pérdida de accesibilidad y de continuidad asistencial están generando daños, en algunos casos irreparables, en la salud de las personas. Hasta el momento han trascendido cuatro casos de muertes directamente ligadas a la aplicación del RDL 16/2012: Soledad Torrico en Valencia, Alpha Pam en Mallorca, Jeanneth Beltrán en Toledo y Jolly Bolisay en Barcelona. En los cuatro casos los fallecidos tuvieron algún contacto con el sistema sanitario, lo que demuestra que la asistencia en urgencias o las medidas que han pretendido mitigar los efectos de esta norma en varias Comunidades Autónomas (o la recientemente anunciada asistencia exclusivamente en Atención Primaria) no son suficientes para evitar desenlaces fatales, pues la atención sanitaria sólo es efectiva si es universal, integral y continuada.

La exclusión que ha generado el RDL 16/2012 no es sólo un problema individual que está provocando importantes dramas personales, sino que supone un cambio de modelo sanitario que afecta a la sociedad en su conjunto. Transformar un sistema redistributivo de acceso universal en un sistema de aseguramiento provoca trabas administrativas, discriminación, problemas de salud pública y una pérdida de calidad asistencial que repercute en la salud colectiva y en la de cada uno y cada unVigilia por la muerte de Jeanettea de nosotras.

La sostenibilidad del sistema sanitario no puede abordarse desde una idea de la sanidad como un coste, lo que lleva a examinar pacientes y tratamientos con un criterio impuesto y dudoso de eficiencia que pasa por encima todo lo demás. Desde Yo Sí Sanidad Universal entendemos que tenemos que pensar en la sanidad como una inversión, en la salud como algo colectivo y en la atención sanitaria como un derecho. Y ese derecho se defiende construyéndolo y practicándolo: acompañando a los centros de salud y hospitales a las personas a las que se les niega la tarjeta sanitaria y encontrando vías para su atención, apoyando a los profesionales sanitarios en su desobediencia, cuestionando la expulsión del sistema sanitario de inmigrantes y emigrantes.

El Consejo de Europa rechazó el decreto de exclusión sanitaria recordando a España que está obligada a ofrecer cobertura sanitaria a las personas que residen en su territorio, sea cual sea su estatus de residencia. “La atención sanitaria es un prerrequisito para la preservación de la dignidad humana” dijo. Si queremos sanidad universal, a todos nos incumbe dar los pasos que la construyan: seguir desobedeciendo ante una ley injusta, apoyar a los profesionales desobedientes, acompañar a quienes han sido excluidos y conseguir la derogación del decreto de exclusión sanitaria.

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    Pablo Meseguer Gancedo


Enfermos crónicos: un enfoque procomunal del trabajo social

Dolencias invisibles

Susana Rodríguez Díaz
Universidad Nacional de Educación a Distancia,

A lo largo de esta sesión se intentarán apuntar algunas premisas y cuestiones clave que puedan servir de base a la hora de iniciar un debate en torno a la posibilidad de construir un enfoque procomunal en relación a los enfermos crónicos.

La realidad se construye socialmente.

Cada grupo humano ha creado una visión de la realidad que transmitida a través del proceso de socialización. Este carácter construido se nos oculta, por lo que se nos presenta como natural algo que sólo es una creación humana. Tomar conciencia de esto permite la posibilidad de cambiar tal visión.

La idea de que tenemos sobre lo que es una enfermedad ha sido construida.

Nuestra cultura ha etiquetado unas serie de características como enfermedad y a una serie de personas que presentan estas características como enfermo. Veremos con ojos críticos algunas de esas características para, a partir de ellas, intentar redefinir tal concepción.

La salud se ha convertido en un estado inalcanzable.

Al haberse convertido la enfermedad en un producto industrial, los procesos normales de la existencia se han convertido en problemas médicos; es decir, se ha medicalizado la vida. Veremos en qué consiste este proceso con numerosos ejemplos.

La tendencia hacia la normalización tiende al silenciar la singularidad.

La normalización en la gestión grandes grupos humanos oculta la diversidad de experiencias humanas, y su singularidad a la hora de vivir y sentir. Si esta visión se cuestiona y trasciende será posible crear un nuevo mundo de experiencia y conocimiento donde la diversidad será la fuente y la base de todo.

Existen otras maneras de entender la enfermedad.

Abordaremos otras visiones de la enfermedad desde otros entornos culturales en los que se dirige la atención al individuo completo fisiológica y psicológicamente. Cuando hay un desequilibrio corporal lo hay a todos los niveles (vida, comportamiento, y relaciones con los demás).

Sólo a partir de la empatía y la escucha del sentir ajeno puede emerger la solidaridad.

Reconocer el dolor ajeno, atender a la experiencia de otras personas es lo que permite que emerja la solidaridad y, a partir de ella, será posible configurar comunidades más allá de estigmatizantes distinciones tales como útil-inútil, capaz-discapacitado, o sano-enfermo


Asistente personal: mi experencia tras 12 años

¿Qué es la Asistencia Personal? ¿Qué es un/a Asistente Personal? ¿Qué hace? ¿Cómo lo hace? ¿Para qué sirve? Estas son preguntas que la gran mayoría de la población de este país no se hace, fundamentalmente, porque no sabe que puede hacérselas. No sabe de la existencia de una profesión con este nombre relacionada con la diversidad funcional, es lógico que no se hagan ninguna pregunta al respecto. Pero lo más curioso de todo, es que si nos centramos solo en la población que está en contacto con la diversidad funcional, de la manera que sea, vemos que sucede lo mismo, la gran mayoría desconoce por completo esta figura laboral. O lo que es peor, han oído algo sobre el tema y la confunden con otras profesiones ya existentes.

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No me corresponde a mí indagar en las causas de este desconocimiento, pero sí intentar ponerle remedio en la medida de lo posible. Y en ese intento, lo único que puedo hacer es hablar, contar todo lo que he aprendido en estos doce años que llevo trabajando de Asistente Personal. Contar desde la experiencia y en primera persona en qué consiste este trabajo y qué carencias tiene todavía. Intentar que los demás hagan lo que hago yo todos los días cuando trabajo, que es ponerse en el lugar del otro. En este caso el otro soy yo. Creo que es la mejor manera de entender lo que soy, lo que hago, cómo lo hago y para qué sirve. La mejor manera de entender esta profesión y su porqué. Una profesión llena de matices, claroscuros, fronteras difuminadas, relaciones personales y emociones contenidas. Una profesión que nació de la necesidad de libertad y como alternativa a lo ya existente. Una profesión que mucho antes de convertirse en una cuestión de Derechos Humanos, era ya una cuestión de sentido común.

Iñaki Martínez,                                                                                                                                                                Asistente Personal.                                                                                                                                                    Presidente de la Asociación de Profesionales de la Asistencia Personal (ASAP)

 Audio completo de su intervención en el Seminario.

Fuentes recomendadas:

Arnau Ripollés, S.; Martín Rebollo, Y.; y, Rodríguez-Picavea, A. (Dir.) (2009): Vidas iguales, Vidas diferentes – Historias de Asistencia PersonalDocumental sobre el programa de asistencia personal de la Comunidad de Madrid, gestionado por ASPAYM-Madrid. Partcipantes, asistentes personales, amigos y familiares cuentan sus experiencias.

Javir Romañach, “Asistencia Personal, una inversión en empleo social“. Corto que ejemplifica las ventajas de la asistencia personal como herramienta para promocionar el empleo tanto de asistentes como de las personas que reciben asistencia personal. Sus imágenes están extraídas del documental “Vidas iguales, vidas diferentes. historias de asistencia personal” de ASPAYM


Diversidad funcional. Un nuevo paradigma bioético y biopolítico para descifrar el enigma del cuerpo y su sexualidad

Soledad Arnau Ripollés

Hacia finales de la década de los años 60 y principios de los 70 del siglo XX el denominado Movimiento de Vida Independiente se opuso al dominio profesional y a la provisión burocrática de los servicios sociales derivada del llamado “modelo médico”, y exigió oportunidades para que las personas con discapacidad desarrollasen y gestionasen sus propios servicios. Al hablar del Movimiento y de la Filosofía de Vida Independiente es importante señalar que la noción de “in-dependencia” lo que plantea es una vía política, actitudinal y de acción para superar la falta de autonomía de las personas con discapacidad bajo las prácticas del modelo médico: institucionalización, paternalismo, imposición de un supuesto conocimiento experto, consideración de la persona como mero “objeto” de atención y rehabilitación médica, etc. Es en contra de estas prácticas que se esgrime como respuesta la idea de in-dependencia. Es decir, in-dependencia con relación a las prácticas que, precisamente, la niegan y socavan. Con ello, el énfasis se dirige hacia la igualdad efectiva de derechos y oportunidades de las personas con discapacidad y hacia la articulación de las medidas necesarias para llevarla a cabo.

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VII MARCHA por la visibilidad de las personas con DIVERSIDAD FUNCIONAL (2013)

Diversidad funcional” es un término acuñado en 2005 por el “Foro de Vida Independiente” para designar lo que habitualmente se denomina “discapacidad”. Este nuevo concepto se viene utilizando tanto en ámbitos académicos e investigadores, como en espacios de la sociedad civil activista en Derechos Humanos. Pretende, no sólo, eliminar la negatividad en la definición del colectivo y reforzar su esencia de diversidad, sino articular un nuevo enfoque, bautizado como “modelo de la diversidad”, que es una evolución del tradicional modelo social de la discapacidad. El modelo de la diversidad parte de la realidad que es la diversidad del ser humano y considera que ésta es una fuente de riqueza en toda sociedad. En el modelo de la diversidad, los principios básicos son la dignidad y la diversidad humanas. Consciente de la incoherente aproximación del modelo social a la dignidad humana, basada en las nociones tradicionales de capacidad y autonomía, el modelo de la diversidad destaca el concepto de “dignidad”, y atiende a su aparición en textos legales nacionales, declaraciones internacionales y declaraciones en Bioética aprobadas por la mayoría de los estados.

Paco Guzmán

Paco Guzman fue investigador en el Instituto de Filosofía del CSIC y un admirado activista en el Movimiento de Vida Independiente de España.

La Bioética es una de las disciplinas de mayor actualidad en estos momentos, y en ella las biotecnologías y la biomedicina imponen sus criterios, valores y miradas sobre la condición humana. Vienen surgiendo, no obstante, voces que se pronuncian sobre los interrogantes y retos que propone la biotecnociencia. Entre ellas, nace a comienzos del siglo XXI, y va perfilándose poco a poco, la nueva voz de la “Bioética desde la Diversidad Funcional”, que reivindica la presencia de la persona con diversidad funcional como “sujeto moral” en este campo tecnocientífico, en contraposición a la visión tradicional biomédica sobre esta persona como un mero “objeto de estudio”. Asimismo, esta nueva rama bioética no sólo pone en evidencia el resurgimiento de políticas eugenésicas fundamentadas en la existencia de cuerpos y sexualidades no ortodoxas, sino que también trabaja por la defensa de los Derechos Sexuales positivos, de manera crítica y amplia. Para ello, es crucial el desarrollo del modelo de la diversidad y de su propia Ética, que confluyen en esta nueva modalidad bioética, demandando Dignidad y Reconocimiento “desde dentro”, y deconstruyendo los sistemas biopolíticos (sexuales) hegemónicos.

Audio completo de su intervención.

Lectura sugerida:

ROMAÑACH CABRERO, J. y LOBATO GALINDO, M. (2007): «Diversidad funcional. Nuevo término para la lucha por la dignidad de la diversidad del ser humano», en L. Álvarez Pousa et al (Coords). Comunicación y discapacidades. Actas del Foro Internacional. (págs. 321-330). Galicia: Observatorio Gallego de Medios. Colegio profesional de Periodistas de Galicia.

Otros recursos de interés:
ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2013): «Crímenes olvidados. El Holocausto y las personas con diversidad funcional», en AA.VV. (2013): La bioética y el arte de elegir. Madrid: Asociación de Bioética Fundamental y Clínica. ISBN: 987-84-695-9433-9. Págs. 462-473.

Soledad Arnau Ripollés

Licenciada en Filosofía, por la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED). Master Universitario “Europeo en Discapacidades”, UNED; Master (online) Universitario Oficial Europeo en “Bioética”, Universitat Ramon Llull; Master Interuniversitario Oficial en “Cultura de Paz, Conflictos, Educación y Derechos Humanos”, Universidad de Málaga; Master (online) Universitario en “Sexología y Género”, Universidad Rey Juan Carlos. Título de Especialista en “Educación para la Ciudadanía y los Derechos Humanos”, Universidad Carlos III de Madrid. Título de Experto Universitario en “Sexualidad humana y Educación sexual”, UNED.

Directora de la Universidad Abierta Iberoamericana Manuel Lobato (UAIML-IPADEVI). Becaria-Investigadora del Dpto. de Filosofía y Filosofía Moral y Política, UNED. Coordinadora del «Grupo sobre “Bioética desde la diversidad funcional”» del Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID); Coordinadora de la Oficina de Vida Independiente (OVI) de la Comunidad de Madrid, durante sus primeros seis años. Miembra del Foro de Vida Independiente y Divertad y de «DIVERSEX…! Sexualidad en la diversidad y, diversidad en la sexualidad»; Directora y Presentadora del Programa de radio sobre sexo y sexualidad: «¡Acuéstate conmigo!», Radio YALOVERAS.


programa de trabajo: nothing about us without us

El Enfoque procomún del trabajo social nace para poner en valor procesos ue cumplan dos condiciones:

  • procesos gestionados por los afectados en régimen colaborativo, horizontal y abierto,
  • procesos en donde se trabaja a partir de lo experiencial, con o sin expertos.

Dado que esta orientación toma en serio la hipótesis de que no hay soluciones individuales, sino colectivas, también apuesta por una consideración del trabajo social que tiene más que ver con la tarea de cuidar ciudades que con la de cuidar personas.

nothing_about_us_witout_usEl proyecto Enfoque procomún del trabajo social nace de la necesidad de asignar protagonismo a los afectados en el diseño, evaluación y diagnóstico de las políticas y aciones que involucren a personas que experimenten cualquier forma de exclusión social. Y, claro, su lema solo podría ser el siempre actual “Nada sobre nosotros, sin nosotros“.

Nuestra primera iniciativa consistirá en promover un seminario donde se hagan presentes las varias sensibilidades y distintas narrativas que tratan de dar cuenta del problema. Quienes quieran acompañarnos, total o parcialmente, serán bien recibidos y lo tendrán más fácil conociendo el plan de trabajo que hemos elaborado.  Y aunque se trata de un proyecto nacido de la academia, en la Facutad de Trabajo Social de la Universidad Complutense, nunca lo hemos concebido como algo que podamos desarrollar entre profesores y alumnos.

Necesitamos la ayuda de los concernidos, pues sin ellos volveremos a reconstruir la distancia entre los que basan sus conocimientos en prácticas experimentales y quienes saben de lo que les afecta porque son expertos en experencia.  Así, para participar en nuestro seminario, no es necesario tener mucha bibliografía ni exhibir titulos, basta con estar dispuesto a escuchar a quienes quieran compartir y crear un espacio donde las verdadades que nos interesan están muy repartidas y los hechos en los que nos basamos sólo son la respuesta a preguntas que se podrían haber formulado de otra manera.  Por supuesto no sobra nadie. No estamos alimentando una atmósfera irrespirable para los expertos:  los necesitamos. Nadie piensa que sobre ciencia, sino que faltan actores.

Ojalá te animes y quieras acompañarnos!  Si no estás de acuerdo con lo aquí expresado o, al contrario, crees que contiene alguna idea que te gustaria depurar o contrastar, entonces este podría ser tu sitio y te estamos esperando.

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Aprender a afectarse: un enfoque procomún del trabajo social

Cada día son más los ciudadanos cuyos padecimientos no son medicalizables.  Una veces porque los males tienen un carácter multicausal e incierto (pacientes crónicos), otras porque son el efecto mismo de un diagnóstico controvertido (gentes con adicciones), a veces porque se trata de males huérfanos y, con frecuencia, porque son efectos de situaciones de dependencia, pobreza o  exclusión. No ser medicalizados implica que nuestros sistemas de salud tienden a inhibirse porque están diseñados bajo el paradigma de la curación.  Tampoco es menor el impacto que tiene el alto coste que representan los pacientes crónicos para el sistema, pues por todas partes se ensayan protocolos orientados al autocuidado, tanto dentro como fuera de las instituciones.

La inexistencia de una expectativa de cura expulsa al ciudadano del sistema sanitario y lo integra en las redes de la beneficencia y protección social.  La nueva relación con la administración está vertebrada alrededor del paradigma del socorro. Más que atender su cuerpo, los nuevos profesionales tienden a querer gobernar la conducta. Por supuesto, en la nueva situación se trabaja mucho la gestión de las culpas, la autoestima, las inseguridades y demás formas de fragilidad  y/o subordinanción.  Nunca hay que desdeñar del todo que predominen entre los benevolentes actitudes más tutelares que cooperativas y menos horizontales que jerárquicas.  Incluso en situaciones tan atípicas, dolorosas o extremas, puede mostrar su rostro más duro el gesto experto, siempre arrogante, casi nunca compasivo y, en general, paternalista.  Pero, en fin, todo sea por la causa, pues con frecuencia nos asomamos a escenarios de mucha desesperación.  Y así todo funciona en la seguridad de que si no hay cura, al menos habrá esperanza de una mejora en la calidad de vida.

aaa_Sin título 2Los parámetros que definen la nueva situación ya no son experimentales, no se miden con máquinas que arrojan una medida de la temperatura corporal, la presión sanguínea o cualquier otro desajuste funcional. No ignoramos la existencia de multitud de dispositivos orientados a contar (medir y también narrar) algunas afecciones respiratorias, adictivas o alérgicas cuya etiología es confusa y controvertida. Y no hablamos sólo de enfermedades, sino de las derivas que tratan de arquear el llamado quantified self. Por más que se expanda la cultura de la auditoría, siempre habrá nociones o configuraciones cuya complejidad será difícil reducir a variables cuantificables.

La calidad de vida, por ejemplo, no es un concepto experimental y global, sino experiencial y comunitario. Cualquiera que quiera comprender lo que (nos) pasa tiene que entender lo que decimos con nuestras propias palabras. No hay estándares de obligado cumplimiento, ni lingüísticos, ni técnicos.  Para conocer(nos) hay que escuchar(nos).  Ahí está la gracia porque al escucharnos reconocemos en el dolor ajeno el nuestro propio, y así admitir que las otras formas de contar el problema, sin dejar de ser singulares, pueden ser compartidas o, en otras palabras, no necesitan ser objetivas para ser validadas.

Si quienes escuchan reconocen su cuerpo en las palabras ajenas, entonces, la conciencia del cuerpo singular es una condición emergente entre quienes se afectan mutuamente.  ¿Y si tener un cuerpo consiste en aprender a afectarse? Cabe entonces la posibilidad de que la condición de afectado no sea el efecto de un diagnóstico, una catalogación, una etiqueta o una cifra.  Cabe la posibilidad, decimos, de que la afección sea fruto de un aprendizaje y no la consecuencia de una demostración.  Cabe la posibilidad, insisto, de que lo expertos no sean imprescindibles y de que su presencia sólo la podamos entender como mediación, como facilitación y como donación.

Tenemos muchos ejemplos a favor de nuestro argumento. Desde Alcohólicos Anónimos y otras formas de adicción hasta las luchas de los enfermos mentales por sacudirse el estigma de un diagnóstico o de los afectados por el llamado síndrome de la Guerra del Golfo para transformar sus conjeturas en un dictamen. En todos los casos, la solución del problema ha partido de una puesta en común, una forma de  asambleamiento, de problemas, personas, dispositivos, conceptos y formas de organización.  Estamos hablando de estructuras entre pares (concernidos), de organizaciones distribuidas (sin centro), de prácticas mutualistas (socializadoras) y de experiencias polifónicas (plurales).  En todos los casos nos referimos a colectivos que han tenido que configurarse como comunidades de aprendizaje que trabajan con el único material seguro a su disposición: lo experiencial.

Lo experiencial siempre es un material abundante.  Todo el mundo tiene mucha experiencia sobre los que le pasa y ninguna experiencia es más valiosa que las demás, salvo que esté contrastada en común.  Todos somos expertos en experiencia. Todos podemos aprender a ser expertos en experiencia. Pero la experiencia siempre fue catalogada de circunstancial, contingente, caprichosa, prejuiciada, inestable, personal y sesgada. La lista de calificativos con los que ha sido desechado su valor cognitivo es interminable.  De hecho saber algo, saberlo bien, era algo que se conseguía mediante gestos que deslocalizaban, descontextaliazaban y descorporeizaban los conocimientos. Desarraigar era imprescindible para objetivar y, en consecuencia, nada era más contrario a la tarea de producir conocimiento que permitir la presencia, siquiera entre líneas, de lo local, lo cultural o lo personal.  Pero lo que vale para tratar lo que pasa, casi nunca sirve para narrar lo que (nos) pasa.

Los expertos en experiencia son insustituibles porque hablan de lo que nadie conoce mejor que ellos. Mas aún, si ya han sido de una u otra forma desahuciados por las instituciones, cualquier mejora en su calidad de vida tendrá que proceder de su habilidad para transformar el material desechado en los laboratorios en la materia con la que construir un relato que les permita recolonizar su propio cuerpo mas allá de los imaginarios que lo han estigmatizado como inútil, discapacitado, incurable, adicto,  distópico o crónico. Recolonizar el cuerpo es tanto como decirlo con palabras que no pertenezcan al discurso experto y que resistan el dictum biopolítico. Es sentirlo, nombrarlo y contarlo con un lenguaje nacido de la experiencia compartida de ese aprender a afectarse.

El enfoque procomún no pretende explorar los senderos del conocimiento abierto o las prácticas de la medicina participativa. Nada es más procomunal por ser más abierto.  La participación, el nuevo imperativo de nuestras sociedades democráticas, tiene por desiderátum mejorar la funcionalidad del sistema, público o privado. No falta quien aprendió a desconfiar de los proyectos que presumen de abiertos y/o participativos. Sabemos de muchos casos en los que la acción de abrir y/o participar sólo son las autopistas que conducen al robustecimiento de nuevos regímenes de propiedad y de privatización de lo público.

El enfoque procomún aspira a promover y provocar comunidades vivas que entre todos y con las sobras construyen el material que los sostenga como interlocutores confiables en el espacio público. Son los públicos que promueven la innovación social y ensanchan la democracia.  Aprender a afectarse es aprender a vivir en comunidad e implica ensanchar el perímetro de lo público y disolver las líneas imaginarias que dividen el mundo entre capaces y discapaces, entre expertos y profanos y, en fin,  entre los gestos institucionales y los extitucionales.

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